永嘉女孩廖某得了疑难病,四处求医。图为她走路难控制。蒋文广 摄 温州永嘉一女孩得了一种怪病,19岁的人状态却像3岁孩子,行为不能自控,无缘无故流口水,走着走着就摔倒。“现在就想能找到治疗孩子的方法,我们要求的也不多,能恢复一点自理能力就好了。”近日,家住永嘉上塘的廖先生求助,希望能给女儿小玉(化名)找到治病良方。 昨天上午,记者来到小玉位于上塘镇柯师湾村的家。小玉坐在门前的竹椅上,望着天空发呆。这是小玉辍学在家的第三个年头,高一时她因为行为无法自控、智能减退等问题离开了学校。家人为了给她治病,带着她跑遍了各大医院,花光了家底还欠下不少债,但是情况仍一天不如一天。 “现在每天都要照顾她吃饭,上厕所也要人领着去,不然就会搞得一塌糊涂。”小玉的妈妈蒋丐林说,自从孩子得了怪病之后,生活自理能力越来越差。现在已经19岁的小玉,整个人的状态却像3岁小孩,吃东西吃一半掉一半,还常常无缘无故流口水,走路也歪歪斜斜,摔得身上青一块紫一块。如今都不敢让小玉离开家,生怕有危险。 蒋丐林告诉记者,以前小玉并不是现在这副模样,活泼好动,成绩不错,还爱好体育,曾经得过校运动会跑步比赛第一名。小玉的症状最早出现在初一时,刚开始只是注意力变差,成绩下滑,后来开始出现腿部疼痛的现象,整个人的精神状态也变得跟以往不一样。 小玉的爸爸廖秀蒙说,到了高一的时候,小玉几乎失去了生活自理能力,说话也变得含糊。 “我们带她到永嘉、温州市区的医院都看过,但是都没有查出什么结果。”廖秀蒙说,温州医院的医生建议他们带孩子去上海、北京的大医院看看,但是他们先后去了上海华山、北京协和等全国知名的大医院,骨髓、心脏、脊椎,甚至连皮肤都做了检查,最后医生也只给出了“可能是遗传代谢疾病,脊髓小脑性共济失调”的结论。 “我记得以前的事情,但是不知道是什么时候生了病,每天就是看电视。”面对记者的简单提问,小玉还是可以做出回答,但是说话声音很含糊,而且断断续续。 为了给孩子治病,全家已经花了四五十万,其中不少是借来的。如今,小玉父母最大的希望,就是能让孩子恢复一些自理能力,接下来他们计划再去一趟北京,听说有家医院对于运动神经方面的疾病很在行,此外他们还托亲戚朋友帮忙打听有没有治疗的方法。“毕竟我们会不断变老,能照顾孩子的时间有限,如果以后我们不在了,她又没办法生活自理,该如何是好。”
|